薬価見てびっくり。
20mgが１錠8000円以上！
40mgからスタートで２錠を１日に飲むことになる。
６０mgに様子見て増量することになるので…えーと、こちらは１錠２２０００円！？
病院と薬局では高額療養費制度の１施設あたり１ヶ月の限度額が決まっているという現状からして、
別会計になるから、医療費が跳ね上がることになる。どこまで合算できるのか？やってみないとわからないけど。
カネが尽きるか、余命が尽きるかの競争です。
まあ、そんなこんなで11年以上生きてるのだから、まあええか。
カテゴリー: 癌
抗BP180抗体 217 U/ml
こりゃ、やばいな。
傷だらけ
水疱が各所に発生。
右手が特にひどい。
これは早く手を打たないとまずいと思うのだが、
水疱の破れた後を消毒してガーゼを当ててテープ止めが精いっぱい。
薬で水疱が増えるようなのでワセリン程度しか塗れない。
皮膚も妙に弱くなっている。
簡単にけがをする。
ひじの内側、またの付け根など、皮膚の弱い部分にかぶれ様の湿疹もある。
かかとはベランダに出るときにサッシの角に引っ掛けて、
それだけで皮が剥け出血。
絆創膏貼る程度の小さい傷だが歩くたびに痛むし痒い。
水疱は痒いものが多くできている。
上から保護しているが、かきむしるのは防げるのだが、
まさに痛し痒しである。
これで２８日の診察まで引っ張られるのは・・・
もっと患部を精査してほしいが、
前回の生検の跡も治りきっていないし抜糸も済んでいない。
絆創膏貼ると粘着面の下に新しい水疱ができるのだから質が悪い。
防水絆創膏を使わないと、水仕事はできないが、
はがすときに湿らしてからはがせないので困る。
耐えるしかない。と、思っている。
スケジュール忘却
なんせ通院が多い。
リスケジュールも多い。
で、今朝やらかした。
１３：００と１３：３０の予定を
９：００と９：３０と間違えていた…。
９：００に病院へ行って、１３：００まで待つのはきついので帰ってきた。
診察は受けられる状態での間違いだから、大丈夫だったが。
この９月は1か月に延べ13回ほど受診する。
きつい。
クスリの変え時とあって、立て込んでいる。
検査、説明、診療、などなど。色々あるのだが・・・。
リマインダーに打ち込んだ時間がずれていた。
１つは急にねじ込んだ予定、１つはリスケの予定。
で、２つを連続した時間に設定した。
通院回数を減らそうという試みだが、まとめてずれていて困惑。
しっかりしろ！俺！
ニボルマブによる表皮水疱症あるいは天疱瘡に類似の副作用の情報
モデルになった女性患者】皮膚がはがれる難病「表皮水疱症」 多くの人に病気を知ってほしい SNSに投稿
この記事読んで、自分に似た病変が起きているのではないかと疑い始めた。
この病気は遺伝子の病気ではあるが、ニボルマブの作用で、リンパ球が皮膚を攻撃しているのではないかと考えるのである。
詳細な機序は不明、というか推測不可能だが、色々症状に類似点が見られる。
現在、皮膚の弱い部分への何らかの刺激で、水疱が発生する状況である。
この病気ではないにせよ、似たような機序で起きるのではないかと考え始めている。
ステロイドで治まることがなく、悪化する。
ヘパリン類似物質の塗布ですら発生することがある（というか、最初の大発生はこれで起きた）
手首、足首に水疱が多発。アンテベートなどの塗布で悪化。
キンダーベートなどの塗布により、顔面にも多数の水疱が発生するようになった。
口内炎があり、一部はハイパーグラニュレーションの様相である。ワセリンでカバーするが…。何せ唾液で流れてしまう。
さらに、喉が痛む。血痰が出る。肺のレントゲンでは異常がないことから、感染症の類ではないらしい。
なんか嫌な予感がする。
次回の皮膚科、あるいは口腔外科の診察時に聞いてみるべきか。
街の総合病院である故一笑に付されるかもしれないが。
もしかしたら専門医に紹介状を・・・とも考える。
さて、謎の副作用の正体が何なのか。治療の糸口が見つかるのか。
よく調べていきたいと思うのだが・・・。類例がない。見つからない。
どうしたものか。
コレに関しては、ここのコメントに情報を集中させたい。
有力情報があった場合、類例があった場合など、重要情報を収集したく考えている。