今日は病院3連勤？の3日目。
血管造影CTの検査日でした。
月曜に結果がわかりますが、確実に腎臓の寿命を縮めている。
今日みたいな暑い日に排尿を急がねばならん造影剤はキツイぞ多分。
その他ストレスフルなことが多々ありまして、先程までダウンしとりました。
当然、サッカー？なんかあったっけ？？的な状況で、
結局つまらないと言われている試合は見てない。
興味も薄れつつあるのでした。実生活濃すぎて。
そんな中でもwebでのマーケティングの相談があったり。
仕事はしてるんだけど、半分ボランティア状態。
まあ、半分顧問みたいな形なのでタダではないのですが。
しかし、今日の造影剤の針は痛かった。
上手い下手があるのか・・・？
行って帰って疲れ果て、ぐったりです。
さて水分とって造影剤排出しないと・・・。
アカさまもおしっこしーしーの訓練中だし。
色々動きのある最近なのでした。
今日は癌の患者の集まり。
開催日時の問題もあるのだけれど。
同年代の方がいなくて大抵年上の皆様とお茶話。
参考になることも多いのだけれど、やはりちょっと視点が違う。
自分の倍くらい生きてる方とは、同病でも様相が違う。
でも、同じ問題を抱えていたり、これから自分が抱えるであろう問題を示唆されたりで
役にはたつし、勇気づけられることも多い。
いろんな人にあうことで知ることも多い。
ほんとうは病気を抱えて仕事をしている人の話が聞きたい。
しかし、なかなかかなわない。
特殊な仕事をされている方とはこないだセミナーで会うことが出来たが、
それでも、寛解なさっているようだし、病態が違うようで…。
癌というのはひとくくりには出来ない。
発生する部位によって性質も治療法も奏効率も違う。
「ほんもののがんとがんもどき」などとくくれるものではない。
巷に溢れる情報はあまりあてにならないことも多い。
せっかく掴んだ頼れる情報はとても難解だ。
噛み砕いて解説しようとする試みもあるのだが、
解説したそばから情報が古くなっていく。
医療は日進月歩。
制度の改変も頻繁だ。
有効な情報をつかむべく、色んな所に顔を出せるようにはしていきたいが・・・
さすがに体力が続かない。
仕事の合間にできるだけ効率的に情報を収集してツテを作っていかねば。
本当なら病院のワーカーが情報を握っていて欲しいのだが、
なかなかそうもいかない。腫瘍内科など、専門医すら不足しているかもしれないのに。
さて、コレはなんかやれる余地があるということかな？
と思いつつ、そこまで力がないのにがっかりしているところなのでした。
手の届く範囲で何とかならんかなあ…。
精神科通院してきました。
簡単な検査して世間話？近況報告？をして薬出してもらっておしまい。
なんだけど、現況確認してチェックしてもらうの結構大事。
レールから外れたら初期に介入してもらわないと。
そのためにも平常どんな状態なのかを把握してもらってないと。
病気だから通うというより、メンテナンスのために通う感じだろうか。
異常が発生した時に感知できるかどうかは日頃の連携が大事。
昔は家族や地域がその役割を果たせたのだろうけれど、
ウチみたいに核家族だと関係が近すぎて多分うまくいかない。
通院を忌避する向きもあるけれど、自分の有り様を他人にチェックしてもらうの必要です。
管理されるんじゃあなくってね。
というわけで、明日は癌の方の集まり、明後日は造影CT。
セルフケアも金食い虫で何とかしたいけど、病気だから仕方がない。
さて、スーテント再開か？またきっつい日々が待っている。
さらに7月には頭部MRI。
肺にブツがある場合、脳に飛びやすいらしい。
脳に飛んだらサイバーナイフか？
検査で観察しているから初期で見つかると思われ、緊急性がないぶん、予約待ちができる。
日々のメンテナンスがやっぱり大事、しかし、メンテ費用が・・・。
このへんのメンテナンスを自分たちでできるといいねとの話もあるのだけれど。
やっぱりプロにはかなわない。・・・と思う。
それがプロの存在意義でもあるのだから。
管理されるのは嫌だけど、管理しないとぶっ壊れるかもしれないことは理解してないと。
自分でどこまで出来るかな？
で、自意識過剰になってもいけないし。ちょっと違う方向に行ってしまうけれど。
子供見てるとよく思う。
自分が見えてないってこういうことなのかと。
親から見ると自分もこう見えるんだろうなとも思う。
人間の制御ってムズいね。
不可観測不可制御のシステム。
厄介です・・・。
癌の転移巣がチクチクと痛みます。
こりゃ休薬中に拡大したかな・・・。
もしくは疲労から来るものなのか？
下血してから休薬して副作用は収まって下痢も止まり皮膚も安定しています。
元気そうだと人に言われますが、その分、癌の方も進行しているわけで。
抗不安薬が処方されているために必要以上なネガティブさは出ないものの、
もう少し危機感を持たねばいけないのかと思ったり。
昨日、少し歩きすぎました。
体力は温存しなければいけませんが、衰えさせるわけにもいかず微妙なところ。
今日は一日仕事して、明日からまた外に出ていかねば。
3日連続で病院です。
当事者活動を3枚重ね4枚重ねですることになりそうでキツくはあるけれど、
仕事と合わせてそれだけやっても人並みには追いつかない。
新活動として癌のサロンみたいなものに関与することになり、
はたしてどのようなポジションでどう活動すべきか。何が貢献できることかと考えます。
一銭にもならないけれど。
起点はたくさん設けておいて、それぞれを有効につないでいけたらと思っています。
深入りすると穴を開けてしまった時が申し訳ないので、
微妙にコントロールしながらの関与です。
新しい仕事は夏の盛りに本格化しそうです。
といってもまだ本決まりではなく、相手に試されている面が大きい故に、
どう金銭化するのか考えていかないと、利用されるだけ利用されてしまうというパターンに。
さて、巧妙に立ち回らないといけませんが、そういうの一番苦手なので、
そこここで自然に活動がつながっていくといいかなと考えています。
とりあえず無理が出来ない。精神的にもしんどいけど、芽が出るのを許されるだけ待ちつつ、
機を見てオフェンスに回りましょうかね？
イザという時のために・・・やることはいっぱいです。
混乱もしてるけれど、一個ずつこなします。
某所にアカさまを連れてったんですよ。
そしたらいうこときかないきかない・・・。
意思疎通が十分できない割に自己主張は激しい。
腹が減っただの遊べだのあーでもないこーでもないと・・・。
嫌になったら座り込み。
食えば食ったで食い散らかすし、飲めばこぼすし。
おむつ交換2回。
こっちの方はおかげで相手と話がうまくできなくて大弱り。
どれだけ迷惑かけても
かわいいねえで済んでしまうのが…。
フラフラになって帰って来ました。私とやんやん。
くたびれた。
でも親に迷惑かけっぱなしなのは私も同じなので、
あまりどうこう言えることではない。
さてどやって躾けていこうか。
ほどよい加減で厳しくなれないといけませんが、
こどもパワーのおかげでその余裕が無い。押さえきれない。
早く言葉を覚えてくれ・・・。
話が通じるようになったら少しは・・・？
いや、かえって厄介になるのかも。
ずーっとこれからも悩み続けるんだろうな。